Больным детям перестали давать лекарство

Родители 60-ти киевских детей, больных фенилкетонурией, 16 июля собрались под зданием ГУ охраны здоровья в связи с тем, что их больным дочерям и сыновьям перестали выдавать бесплатное лекарство – заменитель белка.

Ранее городские власти бесплатно предоставляли детям нужные препаратами. В настоящее время родители опасаются, что со дня на день заменитель белка закончится, а выдача новых порций лекарства прекратились. С этой проблемой столкнулись 60 киевских семей, отмечает издание.

"Без заменителя белка ребенок долго не протянет. Вместо необходимого лекарства производства Германии нам давно пытаются дать другое, российское. Но детям от него плохо", - рассказывает отец трехлетней Владиславы Денис Ткаченко. По словам родителей, от российского препарата у детей наблюдаются сыпь и рвота, а также выпадают волосы и чернеют зубы.

"Зато он на 10-15% дешевле. Мы хотим добиться, чтобы провели новый тендер и закупили германское лекарство на год, как было раньше", - продолжает Ткаченко.

"При этой болезни ребенок может есть только овощи и фрукты. В Киеве всего один магазин, где продают безбелковый хлеб и печенье. Они ужасные на вкус, рыхлые... Можно еще печь хлеб самим, но буханка обходится в 100 гривен. Мяса, яиц, шоколада нашим детям есть нельзя", – рассказывает мать 8-летнего мальчика.

В ГУ охраны здоровья на обращения родителей не реагируют, пишет издание. Тем не менее, начальник управления Людмила Качурова пообещала, что нужный препарат до 15 августа возьмут в долг у фирмы, а затем только будет решаться вопрос с тендером.

Как отмечает Газета по-Киевски, семьи не могут самостоятельно покупать лекарство, 400-граммовая упаковка которого в Украине стоит около 1500 гривен. А в месяц нужно от трех до десяти штук. К тому же продукт можно заказать в Германии – по 300 евро за упаковку. Препарат при лечении фенилкетонурии отменяют лишь после 18 лет, при этом человек навсегда остается на безбелковой диете.

Без заменителя белка же у человека, страдающего этим редким заболеванием, могут отказать почки, развивается слабоумие, олигофрения и в итоге – смерть.